Stiftungsbericht Forschen – Helfen – Leben Engagiert Zukunft gestalten. Berliner Sparkassenstiftung Medizin

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Förderinnen und Förderer, liebe Freundinnen und Freunde, seit über 30 Jahren steht der Mensch und seine Gesundheit im Vordergrund unserer Stiftungsarbeit. Mit ganzem Herzen unterstützen wir medizinische Forschungserfolge in Berlin. Dabei ist uns die Förderung von Forschungs initiativen genauso wichtig wie die Gesundheitspflege. Unser Förderschwerpunkt liegt weiterhin auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen. Ziel unserer Arbeit ist es dabei immer, den betroffenen Menschen und deren Angehörigen durch gezielte Forschung Mut, Hoffnung und Zuversicht zu geben. Seit Beginn der Coronapandemie steht eine jede und ein jeder von uns vor großen Heraus­ forderungen. Insbesondere die anhaltende wirtschaftliche Unsicherheit stellt für den Erhalt von Forschungs­ und Spendengeldern eine große Hürde dar. In Kliniken und ambu­ lanten Praxen herrscht weiterhin Pflegenotstand und Forschungslabore blieben lange geschlossen. Umso erfreulicher ist es zu berichten, dass wir dennoch Projekte aus ganz unterschied­ lichen Gebieten der Medizin fördern konnten. In diesem Bericht stellen wir Ihnen drei davon vor. Eines davon untersucht Technologien, um frühzeitig Signale für ein Organ­ versagen bei schwerbrandverletzten Patientinnen und Patienten zu erhalten. Ein anderes Projekt befasst sich mit möglichen Spät­ und Langzeitfolgen von Herzmuskelstörungen bei Kindern und Jugend lichen. Hierbei wird auch die Bedeutung des Aufbaus spezieller medi zinischer Register deutlich. Daneben steht in Berlin das Thema Aufklärungsarbeit, gerade für die jüngere Generation, im Fokus unserer Tätigkeit, um seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit bekannter zu machen. Für die Auswahl unserer Förderprojekte ist die fachliche Expertise essentiell. Diese wird durch unsere Kuratoriumsmitglieder, insbesondere durch Ärzte aus renommierten Berliner Kliniken, eingebracht. Wir stellen Ihnen die handelnden Personen auf den nächsten Seiten vor. Dabei erhalten Sie Einblicke in den klinischen Alltag von Menschen mit selte­ nen Erkrankungen sowie einen Überblick, wie sich deren medizinische Situation in den letzten Jahren entwickelt hat. Diese vielen Projekte, Initiativen und Ideen, liebe Förderinnen und Förderer, liebe Freundinnen und Freunde, sind erst durch Ihre finanzielle Unterstützung möglich. Dafür danken wir Ihnen von Herzen. Ihr Engagement ist uns gleichzeitig Ansporn, der Verant­ wortung für die Menschen unserer Stadt und dem Stifterwillen auch in Zukunft gerecht zu werden. Zudem geht unser Dank auch an unsere Projektpartner, die uns kommunikativ unterstützt haben und nicht zuletzt durch ihre Forschungstätigkeit die Gesundheits­ versorgung stetig voranbringen. Lassen Sie uns weiterhin gemeinsam eine Zukunft gestalten, in der alle Menschen würdevoll und gesund leben und alt werden können. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und freuen uns darauf, mit Ihnen in Kontakt zu bleiben. Ines Fasting Stiftungsvorständin 3

Die Förderleitlinien der Berliner Sparkassenstiftung Medizin sind klar definiert. Die Stiftung fördert gemein­ nützige Projekte im Land Berlin. Die Förderung von Forschungsinitiativen ist der Stiftung dabei genauso wichtig wie die der Gesundheitspflege. Durch ein großes Netzwerk an hochrangigen Medizinern und Wissen­ schaftlern und den regelmäßigen Austausch mit den Menschen in den Projekten bekommt die Stiftung kon tinuierlich Feedback und kann dafür sorgen, dass die finanzielle Unterstützung größtmögliche Wirk­ samkeit zeigt. Kein Cent geht verloren Haben Sie selbst schon darüber nachgedacht, ein Pro­ jekt zu unterstützen? Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin bietet Ihnen verschiedene Möglichkeiten zu helfen. Sie können einmalig spenden oder zustiften. Egal, für welchen Weg Sie sich entscheiden, die Stiftung garantiert Ihnen, dass jeder einzelne Cent sein Ziel erreicht. In jedem Fall helfen Sie Berliner Projekten, die sich für die Gesundheit der Menschen einsetzen. Für eine Zukunft, in der alle Menschen würdevoll und gesund leben und alt werden können. Einfach mehr bewirken Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin macht Ihnen das Spenden oder Zustiften einfach. Die Stiftung ist der professionelle Partner an Ihrer Seite und wählt jedes Projekt sorgsam aus. Wollen Sie aktiv werden? Sprechen Sie uns einfach an – wir freuen uns, mit Ihnen in Kontakt zu treten. Kontaktangaben finden Sie auf der letzten Seite. 5

„Die medizinische Expertise aus dem Kuratorium ist essentiell für unsere erfolgreiche Stiftungsarbeit.“ Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin unterstützt seit mehr als 30 Jahren erfolgreich spannende medi- zinische Projekte in Berlin. Gerade im Bereich der Forschung und im Gesundheitswesen sind die Projekt- kosten enorm hoch und steigen stetig an. Damit die Stiftung ihre zur Verfügung stehenden Mittel gezielt, nachhaltig und sinnvoll einsetzt, bedarf es der fach- lichen Expertise des Kuratoriums. Dabei greift die Stiftung auf das Knowhow von vier Ärzten renom- mierter Kliniken zu. Die Mischung macht’s So vielseitig die Förderanfragen an die Stiftung sind, so unterschiedlich sind auch die Fachbereiche, in denen die Ärzte aktiv praktizieren. Sie unterstützen die Stif tung auf ehrenamtlicher Basis und beraten die Stiftungs­ vorständin schwerpunktmäßig in der Förder mittel­ vergabe. Herr Prof. Schmittner ist Anästhesist, Intensiv­ und Schmerzmediziner. In seiner Kuratoriumstätigkeit sieht er die Chance, seine Tätigkeit als Arzt einmal aus einer anderen Perspektive zu betrachten und durch die Förderung interessanter Projekte Einfluss auf die medizinische Forschung und Patientenversorgung zu nehmen. „Im Rahmen meiner klinischen und wissenschaftlichen Tätigkeit an Europas größtem Universitätsklinikum ist mir die Notwendigkeit von unabhängiger Forschungs­ und Projektunterstützung außerhalb der staatlichen Drittmittelgeber bewusst. Die Stiftung hat hier eine Vorreiterfunktion, neue Ideen zu unterstützen, so dass ich meine Expertise sehr gern in das Kuratorium ehren­ amtlich einbringe“, so Prof. Amthauer zu seinem Engagement. Alle vier Ärzte sind sich einig, dass sie durch die Evalua­ tion der interessanten Anträge einen guten Einblick in die Forschungsaktivitäten in der Hauptstadt bekommen und somit auch aktiv Einfluss auf die Förderung spannen­ der Projekte nehmen können. Zudem ermöglicht die Kuratoriumsarbeit eine kollegiale Vernetzung über die eigene Fachrichtung hinaus. Prof. Dr. med. Holger Amthauer Leiter des Arbeitsbereichs klinische Nuklearmedizin an der Charité Prof. Dr. med. Uwe Reuter, MBA Ärztlicher Vorstand/Vorstands- vorsitzender an der Universitäts medizin Greifswald Prof. Dr. med. Marc Schmittner Direktor der Klinik für Anästhesiologie, Intensiv- und Schmerzmedizin am Unfall- krankenhaus Berlin Priv.-Doz. Dr. med. Christian Scholz Chefarzt der Klinik für Innere Medizin – Hämatologie und Onkologie, Vivantes Klinikum Am Urban 7

Weiterhin Zukunft gestalten Der ausgewogene Mix an Förderprojekten zeigt, dass der Stiftung daran gelegen ist, neue Erkenntnisse über die unterschiedlichsten Erkrankungen zu gewinnen. Hierbei werden die Grundlagenforschung, die trans­ lationale Forschung, klinische Studien sowie der Aufbau von Datenregistern unterstützt. Dabei berücksichtigt die Stiftung auch Projekte, die sich mit der Umsetzung von Forschungsergebnissen aus der Medizin in der Gesundheitsversorgung beschäftigen. Herr Prof. Schmittner erinnert sich an ein Projekt, das sich mit dem frühzeitigen Erkennen und der zielgerich­ teten Behandlung von Infektionen durch Herzunter­ stützungssysteme wie Kunstherzen oder Herzschritt­ machern befasste. „Dank dieser Forschungsarbeit profi­ tieren Patienten und Patientinnen unmittelbar von besserer Diagnostik und Therapie.“ Zudem verfolgt die Stiftung weiterhin das Ziel, nicht nur Betroffene und ihre Familien, sondern auch die Gesell­ schaft altersgerecht über seltene Erkrankungen aufzu­ klären. Die Stiftung übernimmt auch Anschubfinanzie­ rungen bei kleineren Projekten. Das kann gerade für junge Forschende eine immense Motivation darstellen. Prof. Reuter sind dabei besonders die Nachhaltigkeit und Verstetigung der Projekte wichtig. „Ich sehe die Stiftung eher als Mittelgeber für neue, erfolgverspre­ chende Projekte mit einem starken Fokus auf Trans­ lation, also der Übertragung der wissenschaftlichen Erkenntnisse in den Alltag.“ Aus seiner Sicht wird es durch die Bestimmung des Erbguts von Betroffenen weitere Erkenntnisse geben. „Mittelfristig können mit dem erhobenen Datenpool eine bessere Diagnostik und darauffolgend die Ent­ wicklung von Therapien das Ergebnis sein“, so hofft er. Aufgrund des kontinuierlichen Wissenszuwachses wird sich die Sicherheit der Patientinnen und Patienten ent­ sprechend verbessern und auch seltene Erkrankungen werden besser behandelbar. Das gibt Hoffnung, aber es bleibt noch viel zu tun. Herr Dr. Scholz ist optimistisch, „dass durch das bessere molekulare Verständnis neue und auch seltene Erkrankungen identifiziert werden, zu denen es noch viele offene Fragen gibt“. Für die bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen werden auch zukünftig Forschungs­ schwerpunkte benötigt. Diese sehen die Ärzte in der Verbesserung der Infrastruktur für nationale und inter­ nationale Netzwerke und in der Nutzung zahlreicher Medien, um eine größere Sensibilisierung für seltene Erkrankungen zu schaffen. Ines Fasting und Prof. Schmittner Auch der Ausbau von Zentren mit interdisziplinären und multiprofessionellen Teams zur besseren Versor­ gung von Betroffenen ist wichtig. Zusätzlich eröffnen nachhaltige Förderungen von Nachwuchswissenschaft­ lerinnen und ­wissenschaftlern große Potentiale für die Zukunft. Darüber hinaus würde die Erweiterung bzw. weitere Vernetzung der von Patientinnen und Patienten geführten Selbsthilfegruppen mit Anbindung an spezi­ elle Zentren den Alltag der Betroffenen erleichtern. Hilfreich wären zusätzlich der Ausbau von psychosozia­ ler Hilfe, die Bereitstellung von Forschungsergebnis­ sen, das Befüllen von Datenregistern und die Teilnahme an klinischen Studien. Seltene Erkrankungen werden auch in Zukunft eine große Herausforderung in der Krankenversorgung dar­ stellen. Wie schnell Fortschritte erzielt werden können, wird stark von den Forschungsmöglichkeiten und den zur Verfügung gestellten finanziellen Mittel abhängen – darüber sind sich alle einig. Gemeinsam mit dem Kuratorium wird sich die Stiftung diesen Herausforderungen stellen. ORPHANANESTHESIA – ERHÖHUNG DER SICHERHEIT FÜR PATIENTINNEN UND PATIENTEN www.orphananesthesia.eu – kostenloser Zugang zu einer Datenbank mit anästhesiebezogenen Informationen zu seltenen Erkrankungen. 9 Foto: Dorothea Scheurlen

Verständnis schaffen und Barrieren abbauen. es wahrscheinlicher, dass vermittelte Inhalte langfristig verinnerlicht werden. Das kann in diesem Kontext zu einer nachhaltigen Veränderung im Umgang mit Betrof­ fenen seltener Erkrankungen oder sonstiger Einschrän­ kungen führen. Ganz allgemein leistet das Projekt auch einen Beitrag für die Gesellschaft auf ihrem Weg hin zu einer inklusiven Gemeinschaft. Durch die praktische Forschungstätigkeit und das Kennenlernen moderner Labormethoden können bei Teilnehmenden mögliche Unsicherheiten oder Vorbehalte gegenüber medizini­ scher oder naturwissenschaftlicher Forschung abgebaut werden. So besteht auch die Chance, bei Teilnehmenden Interesse an weiterführenden Stu dien oder sogar einer Berufstätigkeit in diesen Bereichen zu wecken. Warum hat sich die Berliner Sparkassenstiftung Medizin für eine Förderung des Projekts entschieden? Fasting: Dieses Projekt verbindet auf großer Breite die Gebiete der Wissenschaft und Forschung sowie der an­ wendungsorientierten Bildung und Aufklärungsarbeit mit dem Schaffen eines öffentlichen Bewusstseins für seltene Erkrankungen sowie davon Betroffene und ihre An gehörigen. Bei einer erfolgreichen Etablierung dieses Bildungs­ und Aufklärungsprogramms und der damit angestrebten Ausweitung kann das Projekt nachhaltige Wirkung für den gesamten Bildungsraum Deutschland erreichen. Diese Initiative zeigt, dass mit einem ver­ gleichsweise niedrigen Budget viel für ein positives und offenes Miteinander in der Gesellschaft sowie speziell für die Interessen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Angehörigen getan werden kann. SELTEN SIND VIELE In Deutschland sind ca. 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, in der gesamten EU rund 30 Millionen. Von den welt­ weit rund 30.000 bekannten Krankheitsbildern zählen mehr als 6.000 Diagnosen zu den selte­ nen Erkrankungen. 11 Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL- Stiftung, im Interview mit Ines Fasting, Vorständin der Berliner Sparkassen stiftung Medizin, am Tag der „Langen Nacht der Wissenschaften“ Wie ist die Idee für das Schulprojekt entstanden? Dr. Stehr: Das Themengebiet der seltenen Erkrankun­ gen und im Speziellen der Kinderdemenz NCL ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Infolge der Seltenheit der Erkrankung liegt die Diagnosezeit immer noch bei zwei bis vier Jahren, was für die betroffenen Familien einen unnötigen Leidensweg bedeutet. Zudem geht dadurch wertvolle Zeit für den Einsatz von möglichen Therapien verloren. Mit einer solchen Situation müssen viele Familien, in denen eine seltene Erkrankung auftritt, dauer haft leben. Die Wege zu den wenigen vorhan­ denen Spezialistinnen und Spezialisten sind oft weit und belastend. Daher ist eine ganzheitliche Aufklärungs­ und Fortbil­ dungsarbeit über diese Krankheitsgruppe besonders wichtig und dringlich. Junge Menschen, die bereits im Kindergarten­ oder Schulalter in Kontakt mit Erkran­ kung und Behinderung kommen, sind im Erwachsenen­ leben vielfach sensibilisierter und unbeschwerter im Umgang mit erkrankten Menschen. Deshalb spricht dieses Projekt schwerpunktmäßig Schülerinnen und Schüler an. Was genau macht das Projekt so wirkungsvoll? Dr. Stehr: Das Projekt ist besonders innovativ, sehr praxis­ nah und besitzt einen hohen Realitätsbezug. Wenn junge Menschen aus Eigenantrieb motiviert lernen, ist © Peter Himsel

Standards können Leben retten. Eine Myokarditis – im allgemeinen Sprachgebrauch als Herzmuskel entzündung bekannt – tritt bei Kindern und Jugendlichen scheinbar sehr selten auf. Ursache ist meist eine Infektion. Aufgrund der zum Teil sehr unter- schiedlichen Krankheitsverläufe und damit einhergehenden schwierigen Diagnostik ist jedoch anzunehmen, dass eine hohe Dunkelziffer existiert. Aktuell gibt es vermehrt Meldungen über das Auftreten von Myokarditis - Fällen bei jüngeren Menschen im Zusammenhang mit Impfungen gegen das Coronavirus. Um die Datenlage zu verdichten und daraus eine gezieltere Behandlung ableiten zu können, hat die Klinik für Angeborene Herzfehler – Kinder­ kardiologie am Deutschen Herz­ zentrum Berlin (DHZB) 2013 das multizentrische Regis­ ter für Kinder und Jugendliche mit Verdacht auf Myo­ kar di tis (MYKKE­Register) initiiert. Aktuell beteiligen sich daran 29 Kinderherzzentren und Kinderkliniken in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Damit ist es das größte pädiatrische Register für junge Patienten und Patientinnen mit Verdacht auf Myo karditis weltweit. Das Register bündelt vorhandene Gesundheitsdaten sowie Informationen über Verlauf und Therapie der Erkrankung in standardisierter Form. Ziel ist es, die erforderliche Behandlung zu verbessern und die weiter­ hin vorhandene Sterblichkeitsquote von ca. 5 Prozent weiter abzusenken. Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin unterstützte die Fortführung dieses wichtigen Projekts erstmals 2019. In diesem Rahmen konnte unter anderem ein Vorhersagewert für die neutrale Einschätzung des Schweregrades einer Myokarditis entwickelt werden. Die Genehmigung weiterer Fördermittel durch die Stiftung erfolgte im Jahr 2021. Auf Basis des vorhan­ denen Daten materials soll eine Studie die Langzeit­ verläufe und Folgeschädigungen bei Kindern und Jugendlichen mit dem Verdacht auf eine Herzmuskel­ entzündung erforschen. Ziel ist es, Spät­ und Langzeitfolgen wie Herzinsuffi­ zienz und schwere Herzrhythmusstörungen frühzeitig aufzudecken und bestenfalls zu vermeiden. Diesbe­ züglich individuelle Prognosen zu äußern, war bisher kaum seriös möglich. Ein weiterer Fokus liegt auf der Entwicklung eindeutiger Diagnosekriterien für behan­ delnde Mediziner und Medizinerinnen sowie eines „Myokarditis­Scores“ zur Einschätzung von Schwere­ graden der Erkrankung. WICHTIGE KOOPERATION Gemeinsam mit dem Paul­Ehrlich­Institut führt das MYKKE­Register eine prospektive Daten­ erfassung der Myokarditis­Verdachtsfälle bei Jugendlichen und Kindern in Zusammenhang mit einer COVID­19­Impfung durch. Alle werden gemäß den MYKKE­Standards für Diagnose und Therapie betreut und mindestens zwölf Monate nachuntersucht. 13

Mitmachen ist einfach. So können Sie spenden: Wenn Sie sich für eine Spende entschieden haben, können Sie mit oder ohne Angabe Ihres Lieblings­ projekts Ihre Spendensumme auf das Konto der Berliner Sparkassenstiftung Medizin überweisen. Wie bei jeder Spende können Zuwendungen in Höhe von bis zu 20 % Ihres Gesamteinkommens steuer­ lich geltend gemacht werden. Auf eine Zu wendungs­ bestätigung kann laut Einkommensteuer­ Durch­ führungsverordnung verzichtet werden, wenn Ihre Spende 300 Euro nicht übersteigt. In diesem Fall reicht als Zahlungsnachweis in der Regel eine Kopie Ihres Kontoauszugs. Sollten Sie eine abweichende Spendenquittung benötigen, schreiben Sie uns bitte. So können Sie zustiften: Mit einer Zustiftung oder einem Stiftungsfonds können Sie langfristig helfen. Kontaktieren Sie uns jetzt per E­Mail, damit wir gemeinsam die für Sie passende Lösung finden. Die Berliner Sparkassen­ stiftung Medizin ist vom Finanzamt für Körper­ schaften Berlin als gemeinnützig anerkannt worden. Damit sind auch Zustiftungen in das Vermögen der Stiftung steuerlich abzugsfähig. Das Steuerrecht sieht seit dem 01.01.2007 vor, dass Zustiftungen bis zu einem Gesamtbetrag von einer Million Euro als Sonderausgaben steuerlich abzugsfähig sind. Der Betrag kann über zehn Jahre, beliebig verteilt, geltend gemacht werden. Bei Verheirateten steht der Abzugsbetrag jedem Ehegatten einzeln zu. Diese Hinweise sind lediglich allgemeine Informa tionen. Bitte besprechen Sie die steuerlichen Details mit Ihrem Steuerberater/Ihrer Steuerberaterin. So können Sie testamentarisch zustiften: Sie können die Stiftung auch als Erbin oder Vermächtnisnehmerin in Ihr Testament einsetzen und so eine Zustiftung leisten. Für detaillierte Informationen sprechen Sie uns gern an. Spendenkontonummer Berliner Sparkassenstiftung Medizin IBAN: DE93 1005 0000 0990 0247 09 BIC: BELADEBEXXX Berliner Sparkassenstiftung Medizin Alexanderplatz 2 10178 Berlin Telefon: 030 / 869 83 319 Fax: 030 / 86 96 94 50 57 E­Mail: kontakt@berliner­sparkassenstiftung­medizin.de www.berliner­sparkassenstiftung­medizin.de Ines Fasting und ihr Team informieren gern zu Unterstützungs- möglichkeiten der Stiftungsarbeit 15