Berliner Sparkassenstiftung Medizin Forschen – Helfen – Leben

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Förderinnen und Förderer, liebe Freundinnen und Freunde, seit über 30 Jahren ist es uns eine Herzensangelegenheit, uns für die Menschen und ihre Gesundheit einzusetzen. Ganz besonders liegt uns daran, sowohl Forschungsinitiativen vor allem in Berlin zu fördern als auch die Gesundheits­ pflege zu unterstützen. Gern möchten wir auch weiterhin das Augenmerk auf das so wichtige Gebiet der Seltenen Erkrankungen lenken. Unsere Mission ist es, den betroffenen Menschen durch gezielte Forschung mehr Lebensqualität zu schenken und gleichzeitig die Gesellschaft über ihr Schicksal aufzuklären. In den Jahren 2023 und 2024 sind wir mit beeindruckenden Schritten voran­ gekommen. Wir freuen uns sehr, dass wir eine mehrjährige Kooperation schließen und einen wertvollen Austausch mit unseren Netzwerkpartnern initiieren konnten. Wir sind dankbar, dass wir mit Spenden bedacht wurden und an so vielen wunderbaren Veranstaltungen mitwirken durften. All das macht uns sehr stolz und glücklich. Am vielversprechendsten waren in den vergangenen Jahren aber die geförderten Forschungsprojekte aus ganz unter­ schiedlichen Gebieten der Medizin und die Aktionen, die das Herz berührten. In unserem Bericht erfahren Sie, wie es sich anfühlt, mit einem nicht vorhande­ nen Sättigungsgefühl leben zu müssen, oder wie eine Familie ein Jahr lang auf einer Krankenhausstation um das Leben eines Familienmitglieds kämpft. Wir verraten Ihnen, was sich hinter Know & Grow verbirgt, und zeigen Ihnen, wie digitale Technologien das Leben von älteren Menschen mit einer psychischen Erkrankung verbessern können. Hinter jedem Schritt, den die Stiftung geht, steht ein starkes Team. Sie, liebe Förderinnen und Förderer, liebe Freundinnen und Freunde, sind dabei unsere wertvollsten Weggefährtinnen und ­gefährten. Wir möchten uns von Herzen bei Ihnen bedanken, denn ohne Ihre finanzielle Unterstützung wären all diese wunderbaren Projekte, Initiativen und Ideen nicht möglich. Ihr Engagement ist für uns eine große Motivation, auch in Zu kunft mit ganzem Herzen für die Menschen unserer Stadt da zu sein und den Stifterwillen zu erfüllen. Zudem geht unser Dank auch an unsere Projekt­ partnerinnen und Projektpartner, die uns kommunikativ unterstützt haben und nicht zuletzt durch ihre Forschungstätigkeit die Qualität der Gesundheits­ versorgung stetig voranbringen. Wir blicken voller Zuversicht auf die kommenden Herausforderungen und Chancen. Lassen Sie uns weiterhin gemeinsam eine Zukunft gestalten, in der alle Menschen würdevoll und gesund leben und alt werden können. Wir wünschen Ihnen eine interessante Lektüre und freuen uns darauf, mit Ihnen in Kontakt zu bleiben. Ines Fasting Stiftungsvorständin 3

Sinnstiftung hinterlässt Spuren Einfach mehr bewirken Nachhaltiges Engagement seit 1988 Schon seit ihrer Gründung im Jahr 1818 ist die Berliner Sparkasse eng mit der Stadt verbunden. Um diesen Gedanken weiterzutragen und das Engagement auf eigene Beine zu stellen, gründete die ehemalige Sparkasse der Stadt Berlin West 1988 die Berliner Sparkassenstiftung Medizin. Die Stiftung engagiert sich seit ihrer Gründung für Forschungserfolge in der Medizin und Gesund­ heitspflege. Menschlichkeit – Professionalität – Sinnhaftigkeit Im Vordergrund der Stiftungsarbeit der Berliner Sparkassenstiftung Medizin steht der Mensch und seine Gesundheit. Deshalb ist Menschlichkeit das oberste Gebot der Stiftung. Um Professionalität im täglichen Handeln zu gewährleisten, orientiert sich die Stiftung in ihrer Arbeit an den „Handlungsprin­ zipien von Stiftungen der Sparkassen­Finanzgruppe“ und an den „Grundsätzen guter Stiftungspraxis“ des Bundesverbandes Deutscher Stiftungen. Forschen – Helfen – Leben Mit dem Leitsatz „Forschen – Helfen – Leben“ hat die Stiftung das Ziel, den betroffenen Menschen und deren Angehörigen durch gezielte Forschung Mut, Hoffnung und Zuversicht zu schenken sowie medizi­ nische Lösungen anzubieten. In der Zeit ihres Wirkens hat die Stiftung schon viel erreicht und konnte eine Fördersumme von 4 Millionen Euro vergeben. In der Vergangenheit unterstützte sie große Projekte in der Herz­, Krebs­ und Rheumaforschung am Forschungs­ standort Berlin. Aktuell liegt der Förderschwerpunkt auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen. Voller Einsatz für Berlin Die Förderleitlinien der Berliner Sparkassenstiftung Medizin sind klar definiert. Die Stiftung fördert ge­ meinnützige Projekte im Land Berlin. Die Förderung von Forschungsinitiativen ist der Stiftung dabei genauso wichtig wie die Gesundheitspflege. Dank eines breit gefächerten medizinwissenschaftlichen Netzwerks und des regelmäßigen Austauschs mit den Projektbeteiligten erhält die Stiftung kontinuier­ liches Feedback. So kann sie sicherstellen, dass die finanzielle Unterstützung maximale Wirksamkeit entfaltet. Den Seltenen eine Stimme geben Seltene Erkrankungen sind Leiden, die so selten auftreten, dass es für die Betroffenen kaum Medi­ kamente oder Therapien gibt. Derzeit leiden in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen an einer der über 6.000 verschiedenen Seltenen Erkran­ kungen. Zusammengenommen sind diese also alles andere als selten. Kein Cent geht verloren Haben Sie selbst schon einmal darüber nachge­ dacht, gemeinnützige Projekte zu unterstützen? Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin bietet Ihnen verschiedene Möglichkeiten, sich zu engagieren. Sie können spenden oder durch eine Zustiftung nachhaltig beitragen. Egal, für welchen Weg Sie sich entscheiden, die Stiftung garantiert Ihnen, dass jeder einzelne Cent sein Ziel erreicht. In jedem Fall unterstützen Sie damit Berliner Projekte, die sich für die Gesundheit und das Wohl der Menschen einsetzen. Wollen Sie aktiv werden? Sprechen Sie uns einfach an, wir freuen uns, mit Ihnen in Kontakt zu treten. Kontaktangaben finden Sie auf der letzten Seite. 5

Vielfalt im Kuratorium: ein starkes Team für nachhaltige Veränderungen Welche Rolle spielt eigentlich das Kuratorium in der Berliner Sparkassenstiftung Medizin? Eine Frage, die uns doch häufiger gestellt wird als gedacht. Und die Antwort ist so vielfältig wie das Kuratorium selbst. Weiterhin Zukunft gestalten Der ausgewogene Mix an Förderprojekten zeigt, dass die Stiftung bewusst die Untersuchung ganz unter­ schiedlicher Erkrankungen unterstützt. Medizinische Expertise, betriebswirtschaftliches Denken, Engagement, jahrelange Stiftungserfahrung und Menschenkenntnis sind nur ein Teil der Kompeten­ zen, die die Mitglieder ins Kuratorium einbringen. Um die Einhaltung der Stiftungsziele sicherzustellen, gehört die Beratung und Überwachung der Vorständin zu den wesentlichen Aufgaben des Kuratoriums. Gemeinsam mit der Stiftungsvorständin steuert das Kuratorium die Stiftung und entwickelt sie stetig weiter. Gerade im Bereich der Forschung und im Gesundheits­ wesen sind die Projektkosten enorm hoch und steigen immer weiter an. Damit die Stiftung ihre zur Verfügung stehenden Mittel gezielt, nachhaltig und sinnvoll ein­ setzt, bedarf es der fachlichen Expertise des Kuratoriums. Dabei greift die Stiftung auf das Know­how von vier Ärzten aus renommierten Kliniken zurück. Ein positiver Nebeneffekt ist die kollegiale Vernetzung der Mediziner über die eigene Fachrichtung und Klinik hinaus. Alle Kuratoriumsmitglieder wissen es zu schätzen, dass sie durch die Evaluation der interessanten Anträge einen guten Einblick in die Forschungsaktivitäten in der Hauptstadt bekommen und somit auch aktiv Ein­ fluss auf die Förderung spannender Projekte nehmen können. Als unverzichtbarer Bestandteil der Stiftung stellt das Kuratorium mit Engagement und Weitblick die Weichen für eine erfolgreiche Zukunft der Gesundheitsversor­ gung und hat damit einen positiven Einfluss auf die Gesellschaft. Dabei werden die Grundlagenforschung, die trans­ lationale Forschung, klinische Studien sowie der Aufbau von Datenregistern gefördert. Berücksichtigung finden auch Projekte, die sich mit der Umsetzung von For­ schungs ergebnissen aus der Medizin in der Gesund­ heitsversorgung beschäftigen. Bei aller Vielfalt steht das Gebiet der Seltenen Erkrankungen durchgehend im Fokus der Stiftungsarbeit. Die Stiftung übernimmt auch Anschubfinanzierungen bei kleineren Projekten. Das kann gerade für junge Forschende eine immense Motivation darstellen. Zu­ sätzlich ermöglichen mittelfristige Förderungen von Nachwuchswissenschaftlern und ­wissenschaftlerinnen die Erschließung zukünftiger Potenziale. Seltene Erkrankungen werden auch in Zukunft eine große Herausforderung in der Krankenversorgung dar­ stellen. Dabei ist der Ausbau von psychosozialer Hilfe, die Bereitstellung von Forschungsergebnissen, das Befüllen von Datenregistern und die Teilnahme an klini­ schen Studien notwendig, um den Alltag der Betroffenen zu erleichtern. Wie schnell damit Fortschritte erzielt werden können, wird stark von den Forschungsmöglich­ keiten und den zur Verfügung gestellten finanziellen Mitteln abhängen. Gemeinsam mit dem Kuratorium wird sich die Stiftung diesen Herausforderungen stellen. Bild links: das Kuratorium der Sparkassenstiftung Medizin. Hintere Reihe v. l. n. r.: Prof. Dr. med. Holger Amthauer – Leiter des Arbeitsbereichs klinische Nuklearmedizin an der Charité, Prof. Dr. med. Marc Schmittner – Direktor der Klinik für Anästhesiologie, Intensiv- und Schmerzmedizin am Unfallkrankenhaus Berlin, Prof. Dr. med. Christian Scholz – Chefarzt der Klinik für Innere Medizin – Hämatologie und Onkologie, Vivantes Klinikum Am Urban, Ines Fasting – Vorständin der Stiftung. Vordere Reihe v. l. n. r.: Prof. Dr. med. Uwe Reuter, MBA Ärztlicher Vorstand/Vorstands vorsitzender an der Universitätsmedizin Greifswald, Nancy Plaßmann – Vorständin der Berliner Sparkasse und Kuratoriumsvorsitzende, Bianca Richardt – stellvertretende Vorsitzende des Kuratoriums. 7

ie das Herz berühren Die betroffenen Kinder haben in ihrem jungen Leben schon viel durchmachen müssen. Und damit sich unsere Leserinnen und Leser vorstellen können, was es bedeu­ tet, mit einer chronischen oder Seltenen Erkrankung zu leben, werden im Rahmen der Aktion die Geschichten dieser Kinder erzählt. Und natürlich wird bei so viel Offenheit und Mut der Betroffenen, über ihr Schicksal zu berichten, auch ein Herzenswunsch erfüllt! SCHON GEWUSST? In Deutschland ist jedes sechste Kind zwischen null und 17 Jahren von einer chronischen Erkran­ kung betroffen. Die Kinder leiden besonders darunter, mehr Zeit in Arztpraxen und Kranken­ häusern als auf Spiel­ und Sportplätzen zu ver­ bringen. Joschua Auch dem kleinen Kämpfer Joschua wurde ein Herzens­ wunsch erfüllt. Mittlerweile 4 Jahre alt, kam er mit der Seltenen Erkrankung „Mukoviszidose“ auf die Welt. Wäh­ rend der Schwangerschaft wurde mittels Feindiagnostik ein vermutlicher Darmverschluss diagnostiziert, was ein Indikator für Mukoviszidose sein kann. Nach der Geburt bestätigte sich die Diagnose. Dass Joschua überhaupt sein jetziges Alter erreicht hat, liegt einzig und allein daran, dass die behandelnden Ärztinnen und Ärzte nach der Geburt sofort wussten, was sie zu tun hatten. Nach drei Wochen in der Klinik lebte Joschua die nächsten Monate mit einem künstlichen Darmausgang. Kaum war die Familie endlich zuhause, musste Joschua ein Stück von Papas Leber transplantiert werden. Ein wei terer langer Klinikaufenthalt folgte, während dem die gesamte Familie unzählige Opfer bringen musste. Über 2 Millionen Kinder in Deutschland wachsen mit einem schwer kranken oder behinderten Geschwister­ kind auf. So auch die vier älteren Brüder (10, 11, 12 und 13 Jahre) von Joschua. „Immer wenn meine anderen Jungs am Telefon sagten, dass sie Angst haben und mich brauchen, fühlte ich mich innerlich zerrissen – es war furchtbar“, sagte Joschuas Mama. Dass zuhause wie auch an der Seite von Joschua mindes­ tens ein Elternteil ständig fehlte, stellte alle auf eine harte Probe. Dafür wurde ihnen allen ein besonderer Herzenswunsch erfüllt: Sie durften einen unvergess­ lichen Sonntag in einer exklusiven Loge der Mercedes­ Benz Arena bei der „Hot Wheels Monster Trucks Live Glow Party“ verbringen. Die fünf Jungs waren total begeistert von den Monster­ Trucks und den Stunts der Fahrer. Es ist beeindruckend, mit welcher Kraft die Familie gekämpft hat, und berührend, wie sehr sie sich geöffnet hat, um auf das Schicksal Betroffener aufmerksam zu machen. Dafür danken wir der gesamten Familie, aber besonders Joschua. Ihm konnten wir mithilfe des Engage­ ments von Kundinnen, Kunden und Mitarbeitenden der Berliner Sparkasse im Februar 2024 sein erstes Laufrad mit PAW­Patrol­Accessoires überreichen. SCHON GEWUSST? Im seltenen Fall, dass beide Elternteile Träger eines mutierten und somit defekten CFTR­Gens sind, kann Mukoviszidose vererbt werden. Joschuas Eltern sind beide Merkmalsträger, so dass ihre Kinder mit 25%iger Wahrscheinlichkeit krank zur Welt kommen. In Joschuas Fall traf das leider ein. 9

Mit chronischen Stoffwechsel- erkrankungen leben lernen Chronische Erkrankungen bei Kindern bedeuten eine enorme Herausforderung für die Familie, aber natürlich auch für die betroffenen Kinder selbst. Wie schafft man es, dem Kind den richtigen Umgang mit der Krankheit zu vermitteln – und die Wichtigkeit einer konsequenten Therapie klarzumachen, ohne dabei Ängste zu schüren? Bei chronischen Stoffwechselerkrankungen wie z. B. Diabetes mellitus, einer Schilddrüsenfehlfunktion oder Gicht werden die Nährstoffe der Nahrung nicht richtig verwertet. Eine schwerwiegende Schädigung von Organen kann die Folge sein. Umso wichtiger ist es, den Kindern das notwendige Wissen für ein Leben mit ihrer chroni­ schen Erkrankung zu vermitteln. So müssen Diätpläne eingehalten und regelmäßig Medikamente eingenommen werden. Da lauert viel Frustpotenzial, wenn auf Geburts­ tagen andere Kinder ohne Einschränkungen den Ge­ burtstagskuchen genießen können. Besonders im Lauf der Pubertät, wenn sich die eigene Persönlichkeit ver­ stärkt manifestiert, werden auf einmal therapeutische Maßnahmen in Frage gestellt – mit dramatischen Folgen für die Gesundheit. Die Berliner Sparkassenstiftung Medizin fördert daher das Projekt „Know & Grow“ der SRH Berlin University of Applied Sciences und der Charité. Das Ziel: Kinder altersgerecht über ihre Krankheit und die Notwendig­ keit therapeutischer Maßnahmen aufzuklären. So werden sie nach und nach zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung. Beispielszenen aus dem Aufklärungsfilm Projektergebnis Trotz der erschwerten Bedingungen durch den Projekt­ start während der Coronakrise und andere Faktoren wie die allgemeine Preissteigerung und den Fachkräfte­ mangel haben die Projektpartner ihre gesteckten Ziele erreicht. Die Erstellung von Aufklärungsmateria lien wie Ernährungs­ und Informationskarten, Brettspiel, Film oder App für Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten wurden für verschiedene Altersgruppen erfolgreich realisiert. Die erarbeiteten Anwendungen haben sich im Alltag als wirksam erwiesen. Betroffene haben die Möglich­ keit, sich auf positive und spielerische Weise mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen. Darüber hinaus werden kostenintensive Behandlungen aufgrund von Folge­ erkrankungen verhindert. Mittagspause Sport Notfall 11

Mit Veranstaltungen Menschen für die gute Sache gewinnen Am 29.02.2024 – am seltensten Tag im Kalender – und letzten Tag im Februar war der 17. internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit ihm soll auf die Sorgen und Nöte von Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Ange­ hörigen aufmerksam gemacht werden. In diesem Sinne initiierte die Stiftung einen Aufklärungstag in einer Grundschule: Sie führte den Kindern vor Augen, was es heißt, wenn jemand den normalen Alltag nicht miterleben kann. Mit regelmäßigen Aktionen unterstützen wir die DKMS (Deutsche Knochenmark­ spenderdatei). An vier Tagen im April stand z. B. der Schultag am Oberstufen­ zentrum für die Schülerschaft und Lehrkräfte ganz im Zeichen von „Stäbchen rein, Spender sein“. Das Ergebnis war beeindruckend: Insgesamt konnten 246 Registrierungen von potenziellen Stammzellenspendenden erreicht werden. Diese hohe Zahl verdeutlicht den positiven Einfluss, den gemeinsames Engage­ ment auf wichtige Anliegen haben kann. Jede Registrierung bedeutet eine poten­ zielle Rettung für Menschen, die auf eine Stammzellenspende angewiesen sind. Am 01.10.2024 fand unser erstes Stiftungsforum zum Thema „Zell­ und Gen­ therapien für Seltene Erkrankungen“ in Kooperation mit der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung statt. Im Mittelpunkt stand ein Erfahrungsbericht über das Leben mit einer Seltenen Erkrankung. Mit ihm wurde verdeutlicht, wie tiefgreifend die Erkrankung das Leben der Familie prägt. Eine Podiumsdiskussion widmete sich den Chancen und Herausforderungen der Nationalen Strategie für gen­ und zell basierte Therapien. Am 01./02.11.2024 konnten wir im Rahmen der Berlin Science Week mit einer interaktiven Veranstaltung Verständnis für seltene Krankheiten schaffen. Im Museum für Naturkunde Berlin trafen wir auf rund 8.500 neugierige Köpfe. Sie bestaunten nicht nur die beeindruckenden Dinosaurierskelette, sondern tauchten auch in die Welt der Wissenschaft und deren neueste Entwicklungen ein. An unserem Ausstellerstand bekamen die Gäste mithilfe von informativen Beiträgen, Mitmachaktionen und der Vorstellung von Förderbeispielen ein anschauliches Bild von unserer täglichen Stiftungsarbeit. 13

Mitmachen ist einfach So können Sie spenden: Wenn Sie sich für eine Spende entschieden haben, können Sie mit oder ohne Angabe Ihres Lieblings­ projekts Ihre Spendensumme auf das Konto der Berliner Sparkassenstiftung Medizin überweisen. Wie bei jeder Spende können Zuwendungen in Höhe von bis zu 20 % Ihres Gesamteinkommens steuer­ lich geltend gemacht werden. Auf eine Zu wendungs­ bestätigung kann laut Einkommensteuer­ Durch­ führungsverordnung verzichtet werden, wenn Ihre Spende 300 Euro nicht übersteigt. In diesem Fall reicht als Zahlungsnachweis in der Regel eine Kopie Ihres Kontoauszugs. Sollten Sie eine abweichende Spendenquittung benötigen, schreiben Sie uns bitte. So können Sie zustiften: Mit einer Zustiftung oder einem Stiftungsfonds können Sie langfristig helfen. Kontaktieren Sie uns, damit wir gemeinsam die für Sie passende Lösung finden. Die Berliner Sparkassen stiftung Medizin ist vom Finanzamt für Körperschaften Berlin als gemeinnützig anerkannt worden. Damit sind auch Zustiftungen in das Vermögen der Stiftung steuer­ lich abzugsfähig. Das Steuerrecht sieht seit dem 01.01.2007 vor, dass Zustiftungen bis zu einem Gesamtbetrag von einer Million Euro als Sonder­ ausgaben steuerlich abzugsfähig sind. Der Betrag kann über zehn Jahre, beliebig verteilt, geltend ge­ macht werden. Bei Verheirateten steht der Abzugs­ betrag jedem Ehegatten einzeln zu. Diese Hinweise sind lediglich allgemeine Informa tionen. Bitte besprechen Sie die steuerlichen Details mit Ihrem Steuerberater/Ihrer Steuerberaterin. So können Sie testamentarisch zustiften: Sie können die Stiftung auch als Erbin/Erbe oder Vermächtnisnehmerin/Vermächtnisnehmer in Ihr Testament einsetzen und so eine Zustiftung leisten. Für detaillierte Informationen sprechen Sie uns gern an. Spendenkontonummer Berliner Sparkassenstiftung Medizin IBAN: DE93 1005 0000 0990 0247 09 BIC: BELADEBEXXX Spende per Banking-App: Berliner Sparkassenstiftung Medizin Alexanderplatz 2 10178 Berlin Telefon: 030 / 869 83 319 E-Mail: kontakt@berliner­sparkassenstiftung­medizin.de www.berliner­sparkassenstiftung­medizin.de Ines Fasting Nadja Opitz Stiftungsvorständin Stiftungsmanagerin Christian Rahmel Stiftungsmanager Ines Fasting und ihr Team informieren gern zu Unterstützungs möglichkeiten der Stiftungsarbeit. 15